生小兒救大兒 七年煎熬今到頭

可愛(ài)的小哥倆。深圳晚報(bào)記者 馮明 攝

　　“我們明天就要出院了?！弊蛱?，在深圳兒童醫(yī)院的病房里，重型地貧患兒的父母淚流滿面地拉著醫(yī)生合影，“他們就是我們的恩人，沒(méi)想到在這里，我們終于熬到了頭?！?/p>

　　重癥地貧讓他們窒息

　　病床上，７歲的哥哥王振興和４歲的弟弟坐在一起，也許，還處于懵懂年齡的弟弟并不明白眼前的一幕，但正是他的臍帶血干細(xì)胞和骨髓成功移植給了哥哥，才讓哥哥結(jié)束了７年的痛苦煎熬。

　?。纺昵埃诤嫌乐?，王振興出生在一個(gè)普通的家庭里，但在出生半年后，父母卻發(fā)現(xiàn)他有貧血現(xiàn)象，通過(guò)到醫(yī)院檢查診斷，這個(gè)還在襁褓之中的孩子竟然患上了麻煩的重型地中海貧血，這讓他們感到“快要窒息了”。

　　自此，這個(gè)家庭開(kāi)始頻繁往返于各地的醫(yī)院，孩子父親王煥義說(shuō)，北京、廣州的大醫(yī)院，他們都去了不少，但這些治療的模式無(wú)外乎重復(fù)著漫長(zhǎng)的過(guò)程，長(zhǎng)期接受輸血和去鐵治療。他說(shuō)，這樣的煎熬讓患者家庭感到崩潰，每周都要輸血三四次，此外，還要進(jìn)行去鐵治療，幾乎每天都要不間斷地治療，而每年的醫(yī)療開(kāi)支至少要在５萬(wàn)元以上，這顯然讓家庭承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。“更重要的是，這對(duì)我們和孩子的心理是一種巨大的考驗(yàn)。”王煥義說(shuō)。

　　轉(zhuǎn)機(jī)：生小兒救大兒

　　此后他們了解到，通過(guò)造血干細(xì)胞移植可以根治地貧，２００７年，他們決定再生育一子，以獲得治療所需要的造血干細(xì)胞，同年，王振興的弟弟順利出生，并在廣東省臍帶血造血干細(xì)胞庫(kù)的幫助下免費(fèi)儲(chǔ)存了弟弟的臍帶血。

　　轉(zhuǎn)機(jī)就此出現(xiàn)，去年１１月份，王振興父母確定在深圳兒童醫(yī)院進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，而幸運(yùn)的是，弟弟的臍帶血造血干細(xì)胞與哥哥的配型６個(gè)位點(diǎn)完全相合，為治療的成功提供了更好的保障。

　　該醫(yī)院血液內(nèi)科主任李長(zhǎng)鋼告訴記者說(shuō)，家屬的決定是明智的，因?yàn)橐灿幸恍┗颊呒覍傩拇鎿?dān)憂，害怕出現(xiàn)一定的風(fēng)險(xiǎn)。他說(shuō)：“在今年１月４日，從患者弟弟身體提取了幾百毫升骨髓進(jìn)行移植，次日，又進(jìn)行了臍帶血造血干細(xì)胞移植?！痹摽剖抑鞴茚t(yī)師劉四喜說(shuō)，“手術(shù)后的第１６天，通過(guò)檢測(cè)發(fā)現(xiàn)，患者身上的貧血現(xiàn)象已經(jīng)消失，而各項(xiàng)指標(biāo)也趨于正常化。這讓我們感到很欣慰，但接下來(lái)還要進(jìn)行觀察。”他說(shuō)，通過(guò)手術(shù)移植，已經(jīng)獲得了第一步的成功，當(dāng)時(shí)移植很及時(shí)，“但就是這一步，讓患者在今后的學(xué)習(xí)生活上重新站起來(lái)，擺脫了地貧。從移植到現(xiàn)在，剛好是一個(gè)月的時(shí)間?！?/p>

　　隨后，記者詢問(wèn)王煥義，在手術(shù)前他是否有過(guò)擔(dān)憂，他坦言，“在這幾年的治療過(guò)程中，我們已經(jīng)了解了基本的治療常識(shí)，知道通過(guò)造血干細(xì)胞移植，才有機(jī)會(huì)根治該種疾病，所以我沒(méi)有什么顧慮?！?/p>

　　“在給孩子的７年醫(yī)療中，我們共花費(fèi)了７０多萬(wàn)元，借了１３萬(wàn)元的債，現(xiàn)在已是家徒四壁了，到現(xiàn)在還欠了醫(yī)院４萬(wàn)多元?！蓖鯚x說(shuō)，他們前幾天已經(jīng)在坂田租了房子，每個(gè)月３２０元，孩子離開(kāi)醫(yī)院后，暫時(shí)住在那里，每周還要到醫(yī)院進(jìn)行檢查，估計(jì)要持續(xù)半年到一年時(shí)間。

　?。窔q的王振興面對(duì)記者的鏡頭和采訪，顯得很“成熟”，沒(méi)有絲毫的怯意，他說(shuō)，“我只是想做一個(gè)普通人，真的是這樣?！笔中g(shù)獲得成功，他也重獲了新生，在接下來(lái)的人生里，他不必再每天與藥物相伴，與痛苦相隨。當(dāng)記者問(wèn)他，今天你高興嗎？他并未顯得異常興奮，與記者相望，他只是點(diǎn)點(diǎn)頭。

　　醫(yī)院：“這具有劃時(shí)代意義”

　　對(duì)于手術(shù)移植成功，患者家屬表示，這在意料之外，他們言談之中都充滿了深深的感激。他們說(shuō)，７年了，終于熬到頭了，盡管債臺(tái)高筑，但總算成功了，也是莫大的安慰。

　　“這將具有劃時(shí)代意義，因?yàn)檫@是深圳首例治療重型地貧患者的范例，很不容易，除了越來(lái)越成熟的造血干細(xì)胞移植技術(shù)，還要找到合適的移植供者配型，這都是最基本的條件。”市兒童醫(yī)院李主任說(shuō)，因此，地貧患者的家庭應(yīng)該盡早選擇造血干細(xì)胞移植方式進(jìn)行根治，讓患者一生脫離苦海。

　　“這是一個(gè)良好的開(kāi)端，總算有了一個(gè)開(kāi)始，之前不少人都是到廣州去治療，我們?cè)?jīng)派人到廣州學(xué)習(xí)移植技術(shù)，現(xiàn)在有了第一例成功案例，讓人感到欣慰。”但他說(shuō)，目前，通過(guò)臍帶血干細(xì)胞和骨髓干細(xì)胞移植根治地貧也遇到一些現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題，對(duì)有ＨＬＡ（人類白細(xì)胞抗原）相合同胞供者的重型地貧患者來(lái)說(shuō)，造血干細(xì)胞應(yīng)該作為治療首選，但由于目前很多患者都為獨(dú)生子女，ＨＬＡ完全相合的同胞骨髓來(lái)源顯得異常困難，絕大部分患者都找不到完全匹配的同胞供者，因此不得不嘗試用其他來(lái)源的造血干細(xì)胞進(jìn)行移植。

　　昨日刊登的11號(hào)12號(hào)13號(hào)家庭心愿圓夢(mèng)

　　老兵幫老兵

　　歡樂(lè)敞開(kāi)懷

　　深圳晚報(bào)訊 （記者 崔華林）想去海洋世界或歡樂(lè)谷，以及想給孫子買遙控汽車卻有心無(wú)力——昨天本報(bào)報(bào)道的１１號(hào)１２號(hào)１３號(hào)家庭小心愿刊登后，有不少愛(ài)心市民和企業(yè)紛紛打來(lái)電話，表示可以滿足這些困難家庭的小心愿。

　　其中，愛(ài)心市民孫先生已經(jīng)不是第一次幫助困難市民圓夢(mèng)了，這次他提出可以給１３號(hào)家庭賣報(bào)老兵的孫子買一個(gè)遙控汽車。他說(shuō)自己以前也當(dāng)過(guò)兵，所以特別關(guān)注退伍老兵的境遇，也希望借一己之力幫助到有需要的人。

　　此外，愛(ài)心企業(yè)歡樂(lè)谷和海洋世界的工作人員也在看到報(bào)道后致電本報(bào)，表示很樂(lè)意為困難家庭提供幫助，以實(shí)現(xiàn)他們想要去游玩的心愿。隨后，記者致電困難家庭，在聽(tīng)到自己的心愿已被愛(ài)心市民和企業(yè)認(rèn)領(lǐng)即將圓夢(mèng)時(shí)，他們也都表示了感激之情。

　　懷大愛(ài)心，做小事情。深圳晚報(bào)2012年推出“小心愿·微慈善”系列關(guān)愛(ài)活動(dòng)，為困難家庭和愛(ài)心市民搭建平臺(tái)——說(shuō)出您的小小心愿，讓我?guī)湍銇?lái)實(shí)現(xiàn)。同時(shí)，真誠(chéng)邀請(qǐng)愛(ài)心市民和企業(yè)加入，讓您的舉手之勞，溫暖鵬城。

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