兩兄妹病情牽動深圳市民心

　　“雷鋒式好戰(zhàn)士”陳立文（左二）和戰(zhàn)友到醫(yī)院看望可帆一家。 深圳晚報記者 溫慶強 攝

可帆的眼神充滿童真。深圳晚報記者 溫慶強 攝

　　深圳晚報訊 （記者 徐再杰 王雅）2歲8個月的楊可帆和6個月的楊伊蒙身患罕見怪病的不幸遭遇經(jīng)深圳晚報重磅報道后（詳見本報昨日頭版、二版相關報道），立刻在市民中間引發(fā)了強烈的反響。昨天，深圳市關愛辦主任、深圳報業(yè)集團黨組書記、社長黃揚略多次致電了解兩兄妹的病情和家庭狀況，并就本報報道做出專門批示。深圳市關愛辦和關愛基金會也隨即發(fā)出倡議，呼吁富有愛心的深圳市民伸出援手，共同來幫助這個不幸的家庭。深圳市紅十字會和深圳市血液中心相關負責人也表示，將積極尋找和兄妹二人相配的造血干細胞。

　　深圳市關愛辦主任 黃揚略批示

　　請市關愛辦和關愛基金會發(fā)出一個捐款倡議書，明天深圳特區(qū)報、深圳商報、深圳晚報、晶報和深圳新聞網(wǎng)一起刊登。要把情況說得更清楚些。另，深圳報業(yè)集團要先組織一次捐款。

　　本報熱線響個不停

　　“我是新加坡華僑，在深圳的酒店看到晚報報道，想給他們捐款”、“我愿意捐獻造血干細胞”、“我可以幫助他們聯(lián)系名醫(yī)”、“我有國家干細胞庫電話”……昨天，兩兄妹的消息見報后，本報熱線電話就一直響個不停。眾多愛心市民紛紛伸出援手，為這個苦難的家庭出錢出力、獻計獻策。

　　深圳市民李小姐表示：“我也是做媽媽不久，看到這篇報道非常有感觸，看得我眼淚都流出來了，很想知道鄧小姐的電話，想聯(lián)系他們去看一看，給孩子送些玩具，再捐些錢?！?/p>

　　讀者曾先生致電本報表示，解救兩個孩子的根本途徑還是要進行血液配型，否則孩子就是一直受苦，所以他愿意捐獻造血干細胞，增加兩個孩子配型的機會。

　　讀者龍女士還特意提供了國家干細胞庫的電話，希望鄧琴蘭馬上聯(lián)系他們：“這兩個孩子太可憐了，我看了報道后，心里很痛，就打電話給我一個在新疆的朋友，她對各種疑難疾病很有研究，她聽說這件事后，也說這種基因突變的血液病很復雜，最根本的解決辦法就是造血干細胞移植，否則孩子要一直靠輸血和排鐵治療，很痛苦遭罪，看那孩子都沒地方扎針了，真希望大家?guī)椭麄兣湫统晒?，這才是最最重要的?！?/p>

　　在微博上，眾博友也紛紛轉發(fā)晚報的報道，公布了愛心賬號及晚報熱線，使外界對這對兄妹的關注度更高了。

　　愛心市民趕往醫(yī)院探望

　　除了通過微博和電話來表達對可帆和伊蒙的關注外，還有愛心市民迫不及待地來到可帆兄妹所在的龍崗區(qū)人民醫(yī)院住院部兒童病房看望他們。昨天中午，一位沒有留下姓名的愛心市民來到龍崗人民醫(yī)院，不巧的是，當時可帆和伊蒙的父母剛好出去辦事，與這位愛心市民擦肩而過。

　　深圳市紅十字會、市血液中心的相關負責人看到晚報報道后，也立即行動起來，積極為可帆和伊蒙在內地和臺灣地區(qū)尋找合適的骨髓配型。。

　　面對大家如潮的愛心，可帆和伊蒙的媽媽鄧琴蘭被深深感動了。她激動地表示：謝謝大家的關心，深圳有這么多的愛心，讓我這個平凡又多難的媽媽感到無比幸福！我沒有給孩子帶來健康的身體，但是我一定要讓孩子溫暖幸福，永不放棄！有大家的關心和幫助，我深信兄妹倆一定可以戰(zhàn)勝病魔，可以和普通的孩子們一樣玩耍上學！謝謝大家把愛心傳遞，我們一定會加油！

　　雷鋒式好戰(zhàn)士陳立文 愿捐造血干細胞

　　深圳晚報訊（記者 李晶川 通訊員 陳陽紅）“只要能血型配對，我們將捐獻造血干細胞！”昨天下午，被譽為“雷鋒式好戰(zhàn)士”的廣東邊防七支隊五中隊班長陳立文來到深圳龍崗人民醫(yī)院兒童病房，親手把與戰(zhàn)友們一起捐贈的2551元愛心款送到患罕見怪病的楊可凡、楊伊蒙兄妹父母手上，并當場表示要進行血型配對捐獻造血干細胞（骨髓），一家人感動得熱淚盈眶。據(jù)悉，這是可帆一家在醫(yī)院病房收到的第一筆捐款。

　　昨天上午，廣東邊防七支隊五中隊班長陳立文通過深圳晚報了解到，有兩名兒童患罕見的丙酮酸激酶缺乏癥（PKD）引起血溶的怪病。怪病主要由PK基因變異所致，此病在全國僅12例。他們已耗費了20萬元醫(yī)藥費，而治療兩個孩子共需要100萬元。由于缺少醫(yī)藥費和移植骨髓，醫(yī)院一天下午兩次下達病危通知。陳立文首先捐款500元，中隊戰(zhàn)友也踴躍參與愛心行動，很多剛下新兵連不久的新戰(zhàn)士也捐出了微薄的津貼，官兵們共捐了2551元。

　　下午5時，陳立文和五中隊指導員王競帶著全隊官兵捐贈的愛心款和果籃來到深圳龍崗人民醫(yī)院看望楊可凡、楊伊蒙兄妹。陳立文一邊哄著兩兄妹開心，一邊安慰他們的父母：“我們邊防七支隊成立了一個‘地貧兒愛心血庫’，只要血型能配對，我第一個獻血捐骨髓，我愛心血庫兩千名官兵都會義無反顧地支持和幫助你們！希望他們能早日康復！”孩子父母被陳立文等邊防官兵的愛心舉動深深感動了，含著熱淚連聲道謝。兩兄妹一家又重燃起希望，而陳立文又開始了去尋找配對血型的計劃，準備和戰(zhàn)友們捐獻造血干細胞。

　　倡議書

　　富有愛心的深圳人：

　　一億分之一的幾率，令年紀只有2歲8個月和6個月的兩兄妹，不幸先后患上罕見疾病。在同齡的孩子享受陽光與希望，與父母分享歡樂與幸福的時候，楊可帆和妹妹楊伊蒙，卻因確診丙酮酸激酶缺乏癥（PKD缺乏），尚未細細品嘗生活的甘美，卻要面對生命的嚴酷考驗。他們的父母，輾轉奔波，為一劑良方而苦苦求索，更為巨額的治療費用而夜不能寐。

　　深圳是一座關愛之城。一年一度的深圳關愛行動，在“關愛·感恩·回報”的旗幟下，聯(lián)合社會各界的力量，曾幫助患重病的賴碧紅、李艷華進行手術，為尚在襁褓中的小深貴送去關愛，為鐘可覽、孫永富、雷波等身患重病而因家境貧寒的孩子送去希望。富有愛心的深圳人用行動為這座城市不斷譜寫新的篇章。

　　用愛擁抱每一天，用心感動每個人。今天我們向社會各界呼吁，大家伸出援手，弘揚團結互助、扶貧濟困的關愛精神，幫助這個陷入困境的家庭，給他們帶去生命的溫暖和生活的希望！

　　深圳市關愛行動組委會辦公室

　　深圳市關愛行動公益基金會

　　捐助方式

　　戶名：深圳市關愛行動公益基金會

　　賬號：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

　　務必注明“捐助可帆和伊蒙”。

編輯:韓魯東