罕見病魔纏身 深圳兩兄妹受困

　　【深圳商報訊】因基因突變造成的罕見血液病，仿佛千鈞重擔，壓在一個普通的深圳家庭頭上。過百萬元的治療費用，特別是血液配型艱難，令一個四口之家陷入絕境。日前，不堪沉重治療費用負擔的媽媽，通過微博再次向媒體求助，希望得到更多愛心市民的幫助。深圳晚報昨日以《罕見怪病纏上兩兄妹》為題，對此進行了報道。

　　2歲8個月大的楊可帆和他剛剛6個月大的妹妹楊伊蒙，分別是中國大陸第11和第12位患上PK缺乏癥的患者。

　　兩個孩子的爸爸楊燕煌在深圳比亞迪從事設(shè)計工作，媽媽鄧琴蘭在家照顧兩個孩子。2009年，他們的第一個孩子楊可帆出生便患上了怪病，但因血紅蛋白值嚴重偏低，只能采取靜脈注射排鐵和定期輸血的方式治療。在一直無法確認病因的情況下，2010年，中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院的專家建議這對年輕的夫妻再生一胎，取同胞臍血進行臍血造血干細胞移植治療，因為這是治療血液病最為有效的方法。

　　2011年11月，承載著拯救哥哥希望的妹妹伊蒙出生，然而，不幸的伊蒙也出現(xiàn)了同樣的病癥，且血紅蛋白值更低。同年12月，這一家的不幸遭遇在深圳媒體見報后，愛心市民踴躍捐款，深圳市關(guān)愛行動公益基金會先后收到各界各地愛心市民捐款59088元，第一時間交付楊燕煌夫婦，用于孩子的治療。楊燕煌所在比亞迪公司同事知道他們家的遭遇后，自發(fā)捐款9萬多元錢以解燃眉之急。

　　鄧琴蘭介紹，在孩子們造血干細胞移植前，需要定期排鐵和輸血，目前兄妹兩人每個月的治療費用近萬元，隨著孩子年歲增長，費用將不斷上升，而干細胞移植的合適捐獻者始終沒有出現(xiàn)。目前，這個家已經(jīng)付出了20萬元的求醫(yī)治療費用，保守估計，未來兄妹兩人的治療費用將超過百萬元。單靠爸爸一個人的工資，已經(jīng)嚴重入不敷出。

　　考慮到兩個孩子治療費用巨大，這樣一個普通家庭已經(jīng)不堪重負，深圳市關(guān)愛辦和深圳市關(guān)愛行動公益基金會聯(lián)合向社會各界發(fā)出倡議，希望富有愛心的深圳人，伸出援手幫助這個陷入困境的家庭；用愛心和善舉，為身患重病的孩子們營造一個健康快樂的童年。

　　捐助方式

　　戶名：

　　深圳市關(guān)愛行動公益基金會

　　賬號：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

　　務(wù)必注明"捐助可帆和伊蒙"。

編輯:韓魯東