罕見血液病纏身 深圳小兄妹受困

　　深圳特區(qū)報(bào)訊因基因突變造成的罕見血液病，仿佛千鈞重?fù)?dān)，壓在一個(gè)普通的深圳家庭頭上。逾百萬元的治療費(fèi)用，特別是血液配型艱難，令一個(gè)四口之家陷入絕境。日前，不堪沉重治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)的媽媽，通過微博再次向媒體求助，希望得到更多愛心市民的幫助。深圳晚報(bào)昨日以“罕見怪病纏上兩兄妹”為題，對(duì)此進(jìn)行了報(bào)道。

　　2歲8個(gè)月大的楊可帆和他剛剛6個(gè)月大的妹妹楊伊蒙，分別是中國大陸第11和第12位患上PK缺乏癥的患者。PK缺乏癥的醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語叫做丙酮酸激酶缺乏癥，屬于紅細(xì)胞酶病，由基因異常導(dǎo)致，目前尚沒有特異性治療方法。這種病比人們了解的“地貧”更可怕，貧血程度更嚴(yán)重，且用以根治的造血干細(xì)胞移植配型十分艱難。

　　去年12月，這一家的不幸遭遇在深圳媒體見報(bào)后，愛心市民踴躍捐款，深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)先后收到各界各地愛心市民捐款59088元，在第一時(shí)間交付孩子父母。

　　據(jù)孩子母親鄧琴蘭介紹，目前兄妹兩人每個(gè)月的治療費(fèi)用近萬元，隨著孩子年歲增長，費(fèi)用將不斷上升，而干細(xì)胞移植的合適捐獻(xiàn)者始終沒有出現(xiàn)。目前，這個(gè)家已經(jīng)付出了20萬元的求醫(yī)治療費(fèi)用，保守估計(jì)，未來兄妹兩人的治療費(fèi)用將超過百萬元。

　　考慮到兩個(gè)孩子治療費(fèi)用巨大，深圳市關(guān)愛辦和深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)聯(lián)合向社會(huì)各界發(fā)出倡議，希望富有愛心的深圳人，伸出援手幫助這個(gè)陷入困境的家庭；用實(shí)際行動(dòng)，彰顯深圳這座關(guān)愛之城的胸襟與偉大。（申宛）

　　倡議書

　　富有愛心的深圳人：

　　一億分之一的幾率，令年紀(jì)只有2歲8個(gè)月和6個(gè)月的兩兄妹，不幸先后患上罕見疾病。在同齡的孩子享受陽光與希望，與父母分享歡樂與幸福的時(shí)候，楊可帆和妹妹楊伊蒙，卻因確診丙酮酸激酶缺乏癥（PK缺乏），尚未細(xì)細(xì)品嘗生活的甘美，卻要面對(duì)生命的嚴(yán)酷考驗(yàn)。他們的父母，輾轉(zhuǎn)奔波，為一劑良方而苦苦求索，更為巨額的治療費(fèi)用而夜不能寐。

　　深圳是一座關(guān)愛之城。一年一度的深圳關(guān)愛行動(dòng)，在“關(guān)愛·感恩·回報(bào)”的旗幟下，聯(lián)合社會(huì)各界的力量，曾幫助患重病的賴碧紅、李艷華進(jìn)行手術(shù)，為尚在襁褓中的小深貴送去關(guān)愛，為鐘可覽、孫永富、雷波等身患重病而因家境貧寒無力醫(yī)治的孩子送去希望。富有愛心的深圳人用行動(dòng)為這座城市不斷譜寫新的篇章。

　　用愛擁抱每一天，用心感動(dòng)每個(gè)人。今天我們向社會(huì)各界呼吁，大家伸出援手，弘揚(yáng)團(tuán)結(jié)互助、扶貧濟(jì)困的關(guān)愛精神，幫助這個(gè)陷入困境的家庭，給他們帶去生命的溫暖和生活的希望！

　　深圳市關(guān)愛行動(dòng)組委會(huì)辦公室

　　深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)

　　捐助方式

　　戶名：深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)

　　賬號(hào)：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

　　務(wù)必注明“捐助可帆和伊蒙”。

編輯:韓魯東