破碎的鏡子

作者：王小肉 ART CHILD 國際特殊兒童慈善機(jī)構(gòu)亞太地區(qū)總代表

四月至今，一場由某教育專家的微博引發(fā)的有關(guān)“孤獨(dú)癥”（即autism自閉癥）的風(fēng)波一直久久回蕩在孤獨(dú)癥家庭的心中。這位被許多家長譽(yù)為“最牛好媽媽”的家庭教育咨詢專家以及教育理念暢銷書作者，以其對孤獨(dú)癥的無視和冷漠，深深刺痛了無數(shù)孤獨(dú)癥家庭，以及奮戰(zhàn)在孤獨(dú)癥康復(fù)教育一線的工作者們。也許有人會說我夸大其辭，也許有人不理解為什么幾句“孤獨(dú)癥是空口無憑的一種猜測”，“孩子自閉可能是教養(yǎng)問題”就招來如此猛烈的批判。但我希望通過這片文章，能夠帶給大家，哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)的理解和支持。

不知道是否許多人都和我一樣，曾經(jīng)歷過失去至親的痛苦。當(dāng)我生命中最好的朋友、最好的姐妹、一直養(yǎng)育我關(guān)懷我的媽媽離開人間的時候，我的世界仿佛一面瞬間破碎的鏡子，再也無法圓滿。我無法忘記和媽媽有關(guān)的一切美好，無法想象沒有她的日子我要怎樣度過，更無法接受她已經(jīng)離開的殘酷現(xiàn)實(shí)。看到這兒可能又有人會拍磚：這和自閉癥家庭有什么關(guān)系呢？其實(shí)，如果大家能夠理解我失去親人的痛苦，那么就一定能夠理解孤獨(dú)癥家長的脆弱。

法國著名的精神分析學(xué)家以及特殊教育專家西蒙·梭斯（Simone Sausse）曾以《破碎的鏡子》一書轟動歐洲，這位幫助了無數(shù)殘疾兒童家庭渡過難關(guān)的作者在書中運(yùn)用心理分析的方法為我們闡述了殘疾兒童從出生到長大成人的過程中，家長所要經(jīng)歷的一系列心理困境。西蒙在書中就將殘疾兒童確診的過程比作我們失去至親時所要經(jīng)歷的心理難關(guān)。因?yàn)槊總€家長在懷孕時都會不自覺的想象自己未來“完美寶寶”的樣子，想象他和自己親密無間，想象他健康快樂的成長，想象他長大后有一番美好人生。而當(dāng)現(xiàn)實(shí)與預(yù)想完全不符的時候，家長會久久沉浸在原先對健康寶寶的預(yù)想中，我們無法想象這個孩子以后的人生，無法接受現(xiàn)實(shí)，就如同我們無法接受親人離去一樣。這種主觀否認(rèn)，不僅會令家長陷入痛苦的深淵，更會對孩子的早期康復(fù)造成無法估量的阻礙。針對這一難關(guān)，西蒙提出，我們需要幫助家長，一起完成這一看起來不可能完成的任務(wù)，那就是對“完美寶寶”的哀悼過程（deuil），從而真正接受現(xiàn)實(shí)中自己并不完美的孩子。而“接受”恰恰是進(jìn)步的起點(diǎn)，沒有對孩子最真切的認(rèn)識，就沒有將來的康復(fù)和教育。相信這一點(diǎn)，“最牛的媽媽”也不會否認(rèn)。

而對于孤獨(dú)癥孩子的家庭來說，這一從否認(rèn)到接受的過程往往更加艱難。因?yàn)樽约旱暮⒆用髅骺雌饋砗芷?，沒有殘疾，“為什么就會和別的孩子不一樣呢？也許就像某某教育專家說的，孤獨(dú)癥根本不存在，是我的問題，也許我再努努力，他就會變好了，他就會康復(fù)了”--相信許多孤獨(dú)癥孩子的家長都曾有過這樣的想法，而這種把孩子的先天問題怪罪在自己頭上的“罪惡感”，也是西蒙在書中提到的，需要我們幫助家長慢慢克服的一大心理障礙。

不知道說了這么多，大家是否已經(jīng)理解為何這場否認(rèn)“孤獨(dú)癥”存在的爭論會引起如此多的家長以及教育康復(fù)工作者的不滿。我們的路已經(jīng)困難重重了，希望不要再有人以“無知者無畏”這樣幼稚的觀點(diǎn)，不負(fù)責(zé)任地在家長們的心頭砸石塊。將心比心，誰不希望自己的親人永遠(yuǎn)健康快樂呢。

編輯:梁碩芳