關(guān)愛(ài)地貧兒童“燃料行動(dòng)”

????在深圳，有一群特殊的兒童，稚嫩的他們必須終生靠頻繁輸血和排鐵才能活下去。生命，對(duì)于其他孩子就像呼吸一樣自然，而對(duì)于他們，卻是一個(gè)奢望。

????他們有一個(gè)共同的名字——地貧兒。很多地貧兒家庭因不堪重負(fù)，不得不放棄孩子的生命，更多的家庭則在重壓下苦苦掙扎……

????“燃料行動(dòng)”和“燃料卡”的出現(xiàn)，給了他們“生命的約定”——每年12次的免費(fèi)輸血，讓這些家庭重新看到希望，感受到溫暖。

????一

????陳澤康的生命，與一張卡有著不解之緣。

????在陳澤康出生4個(gè)月后，他被診斷為地中海貧血。從此，這個(gè)五口之家背上了沉重負(fù)擔(dān)，生活一片灰暗。

????那時(shí)，陳澤康有一個(gè)哥哥和一個(gè)姐姐，都在念書(shū)。陳爸爸曾在寶安37區(qū)開(kāi)了家小廠，但生意慘淡，2000年鋪?zhàn)雨P(guān)門。隨后幾年，陳爸爸沒(méi)有固定工作，靠在工地上做散工維生；陳媽媽則是幫人煮飯賺取微薄收入。

????對(duì)于這對(duì)月收入只有1000來(lái)元的父母來(lái)說(shuō)，陳澤康每個(gè)月數(shù)千元的治療費(fèi)，讓生活的擔(dān)子沉重得無(wú)法想象。

????2005年初，三、四個(gè)月才輸一次血的陳澤康走到了生命的邊緣。

????“那是他最糟糕的時(shí)候，血紅素只有5克多，而正常人的血紅素是12克。像個(gè)大頭娃娃，全身水腫，已不能走路?！?/p>

????兩個(gè)月后，陳爸爸聽(tīng)說(shuō)了“深圳關(guān)愛(ài)行動(dòng)”，他背著孩子來(lái)到深圳晚報(bào)社，第一次領(lǐng)到了燃料卡。從此，孩子每個(gè)月的輸血費(fèi)有了保證。

????“沒(méi)有這張卡，小孩早就沒(méi)命了。”陳爸爸說(shuō)。

????二

????在深圳，有一群孩子都有著與陳澤康一樣的命運(yùn)，都曾經(jīng)歷過(guò)同樣的絕望，又感受著相同的溫暖。

????他們是一群特殊的人群，有一個(gè)共同的名字—地貧兒。

????不幸成為地貧兒，意味著這一生需要不斷輸血、排鐵來(lái)維持生命，一旦中斷，生命就會(huì)漸漸枯萎消逝。

????然而，每個(gè)月六七千的輸血排鐵費(fèi)，讓這些地貧家庭不堪重負(fù)，由于巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，很多地貧兒都徘徊在死亡邊緣。

????陸有群是地貧兒陳歡的母親，為了給孩子治病，她四處舉債。她有一個(gè)賬本，專門記錄她借錢的情況，密密麻麻地記錄了100多筆，而她卻從來(lái)沒(méi)有還過(guò)一次。

????“不是不想還，是無(wú)力還，孩子每個(gè)月都等著錢輸血?！遍_(kāi)始是上萬(wàn)元錢地借，后來(lái)就幾千元、幾百元、甚至10元。有一次她帶孩子到第二人民醫(yī)院輸血，結(jié)果錢全用光了，不得不向醫(yī)生借了10元錢回家。

????像這樣的賬本，很多地貧兒家里都有。地貧兒父母只有通過(guò)四處舉債，才能維持著孩子的生命，而持續(xù)不斷的輸血和排鐵費(fèi)，像一個(gè)巨大的無(wú)底洞，吞噬著孩子的生命和整個(gè)家庭，很多地貧兒的生命因此漸漸枯萎……

????是一張“燃料卡”，重新點(diǎn)燃地貧兒生命的希望。

????三

????轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2004年。

????那一年，深圳發(fā)起了首屆關(guān)愛(ài)行動(dòng)。在市委宣傳部、市文明辦的指導(dǎo)下，深圳市關(guān)愛(ài)辦、深圳晚報(bào)社、深圳市紅十字會(huì)、香蜜湖獅子會(huì)等單位共同發(fā)起了為地貧兒尋找“生命燃料”的行動(dòng)。

????2004年1月8日，深圳晚報(bào)以大篇幅報(bào)道拉開(kāi)了“燃料行動(dòng)”的序幕，為地貧兒募集輸血、排鐵的治療費(fèi)，向地貧兒發(fā)放“燃料卡”，憑著這張卡，地貧兒可以在一年里免費(fèi)輸血12次，地貧兒家庭的負(fù)擔(dān)可大大減輕。

????一張張地貧兒渴望生命的照片，一篇篇反映地貧兒家庭困境的報(bào)道，震撼了深圳市民，“助燃”倡議迅速在深圳激起愛(ài)的回響。

????2006年第三屆關(guān)愛(ài)行動(dòng)開(kāi)始，富士康集團(tuán)與“燃料行動(dòng)”結(jié)下不解之緣，先后為“燃料行動(dòng)”捐款近500萬(wàn)元，給地貧兒輸血排鐵提供充足的資金，越來(lái)越多的地貧兒生命得以延續(xù)。

????圍繞地貧兒的愛(ài)心隊(duì)伍逐漸壯大：深圳市二院成立了“地貧之家”；深圳市紅十字會(huì)成立了內(nèi)地最早的地貧組織——地貧服務(wù)隊(duì)；血液中心在輸血費(fèi)用上給予了地貧兒許多減免；麥當(dāng)勞熱情邀請(qǐng)地貧兒開(kāi)心過(guò)周末……

????“燃料行動(dòng)”還成功助推了政府公共政策的完善。2007年深圳實(shí)施少兒醫(yī)保后，地中海貧血癥納入了少兒醫(yī)保住院保險(xiǎn)，地貧兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)從此大大減輕。

????四

????風(fēng)雨兼程，一路走來(lái)，愛(ài)心“燃料”至今已傳遞了10年。

????10年來(lái)，“燃料行動(dòng)”讓地貧兒們成功長(zhǎng)大了10歲；10年來(lái)，受助的地貧兒從最初的46個(gè)擴(kuò)大到百余個(gè)。

????那些曾經(jīng)逐漸凋謝的生命，又綻放出生命的活力；曾經(jīng)為孩子舉債累累的家長(zhǎng)們，終于眉頭舒展。十幾個(gè)孩子順利讀上了初中，兩個(gè)順利考上了大學(xué)，還有十幾個(gè)地貧兒骨髓移植成功，徹底擺脫了病魔……

????“燃料行動(dòng)”還走出深圳，名聲遠(yuǎn)揚(yáng)。廣西、海南、四川的地貧兒家庭關(guān)注“燃料行動(dòng)”，他們驚嘆于“深圳的地貧兒真幸?！?；香港地貧協(xié)會(huì)邀請(qǐng)深圳地貧服務(wù)隊(duì)介紹深圳經(jīng)驗(yàn)；海南則將“燃料行動(dòng)”成功復(fù)制到了三亞……

編輯:李桂瑜