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用全方位關(guān)愛托起地貧兒未來
從出生預(yù)防、基因檢測、輸血排鐵、骨髓移植到學(xué)業(yè)成長,深圳人給予了地貧兒全方位關(guān)愛,讓他們徹底“脫貧”,使其成為具有獨立人格和發(fā)展能力的個體。
命運何其不幸,有的孩子生來就患有一種疾病,名叫地中海貧血。人生何其幸運,一個遭遇疾病的孩子,卻能得到成百上千素不相識者的鼎力支持。近日,地貧兒救助“深圳模式”又有愛心救助者加入,“全國范圍內(nèi)的地中海貧血患者,將獲得永久免費的骨髓配型檢測機會?!比A大基因股份有限公司首席執(zhí)行官尹燁9月23日在第五屆中國罕見病高峰論壇上宣布。(詳見16版)
我國地中海貧血基因攜帶者已高達3000萬人,其中有30萬名重型和中間型地中海貧血患者。他們大多是孩童,疾病使童年失去色彩,家庭也因不斷支出的定期輸血和治療費用背上負擔(dān)。
目前,造血干細胞移植是根治中重度地中海貧血的唯一方法,治療費用高達40萬元。而HLA配型是造血干細胞移植的關(guān)鍵,配型難度大,多次配型也使地中海貧血家庭面臨的經(jīng)濟壓力。華大基因此舉將大大減輕地中海貧血患者的經(jīng)濟和心理負擔(dān)。
社會也不會坐視孩子們孤苦無依,人如飄絮。就在深圳這座終年陽光普照的城市,深圳多年來所推動的“燃料行動”,為地貧兒提供免費輸血,深圳少兒醫(yī)保將輸血和排鐵費用納入其中,九成費用可報銷,由此形成了一個涵蓋戶籍與非戶籍地貧兒童的政府救助體系。
與此同時,深圳的眾多企業(yè)、社會組織也積極參與地貧兒的救助過程,慷慨解囊,盡己所能。
深圳晚報作為“中國關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟”的首批成員單位,也充分發(fā)揮媒體作為社會公器的職能,向外持續(xù)發(fā)出聲音,呼吁更多人伸出手來,為地貧兒家庭雪中送炭。
13年前,地貧孩子們渴望生命的呼聲打動了深圳晚報的記者,從此,為深圳的地貧兒尋找生命燃料,成為深圳晚報一份沒有盡頭永不停歇的愛心事業(yè)。
《深圳晚報》對貧困地貧孩子的連續(xù)報道在市民中激起了愛的漣漪。到2013年,深圳晚報愛心接力為地貧兒童籌集善款近千萬元,讓601名地貧兒實現(xiàn)免費輸血,延續(xù)生命。同時還建立名冊、發(fā)動社會力量對骨髓移植配型成功但無錢手術(shù)的地貧兒童進行重點幫扶,迄今已經(jīng)資助20名地貧兒完成骨髓移植手術(shù),讓他們徹底“脫貧”。
愛心的旗幟在深圳上空飄揚。從出生預(yù)防、基因檢測、輸血排鐵、骨髓移植到學(xué)業(yè)成長,深圳人給予了地貧兒全方位關(guān)愛。我們要幫助的不僅僅是讓地貧兒擺脫病魔,還要使其成為具有獨立人格和發(fā)展能力的個體,未來走在大街上,與其他人別無兩樣。我們要讓每個地貧兒家庭都真切感受到,生命之河蜿蜒曲折,但當(dāng)點滴愛心融入其中,持之以恒,就會匯聚成巨大的奔流,跨越那些艱難險阻,抵達幸福的彼岸。
華大基因力助地貧兒獲得永久免費的骨髓配型檢測機會,是運用先進的基因技術(shù)為其解困。這恰恰也是深圳未來在地貧兒救助上的方向。政府財政堅持年年投入,是這座城市為政者在表明幫助弱勢群體的決心與行動;社會愛心資金不斷增加,是深圳人作為堅強整體、不愿割舍任何一分子的無言大愛;企業(yè)善用先進科技和其他資源,為推動地貧兒的徹底根治而獻上智慧與心力,充分體現(xiàn)了慈善事業(yè)的市場化運作多有奇效。深圳正是在對于地貧兒的持續(xù)關(guān)愛和救助中,幫助更多孩子重獲新生,更讓一座城市充滿勃勃生機。
編輯:張可昕
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