救助肌萎縮側(cè)索硬化癥患者張春曉

  

 

6月17日下午，關(guān)愛辦和都市頻道《第一現(xiàn)場(chǎng)》的記者來到蛇口人民醫(yī)院，見到了身患肌萎縮側(cè)索硬化癥的張春曉和他不離不棄的女友，并將從愛心帳戶的危難群眾救助基金里拔出的5千元送到了他們手中。

關(guān)愛辦近日接到廣電集團(tuán)都市頻道的求助，他們采訪到生活面臨困境的肌萎縮側(cè)索硬化癥患者（俗稱漸凍人）張春曉，并攝制了專題節(jié)目，擬在6月18日播出。張春曉所患的病表現(xiàn)為觸、痛、酸、麻等知覺全部正常，大腦思維清晰，但肌肉逐漸停止工作，直到呼吸的肌肉也停止運(yùn)作后，病人便會(huì)在完全清醒的狀態(tài)下死去。1992年入戶深圳的張春曉企業(yè)破產(chǎn)，房子被賣，兒子在上大學(xué)，現(xiàn)在依靠老父親的退休工資和低保，支付房租、護(hù)理人員工資和醫(yī)藥費(fèi)用，現(xiàn)在已山窮水盡。張春曉向社會(huì)發(fā)出求助，據(jù)說治療肌萎縮側(cè)索硬化癥的新藥已在美國(guó)進(jìn)入動(dòng)物試驗(yàn)階段，而北京有一種可延緩病情惡化，價(jià)值1萬(wàn)元，療程為一年的藥物。意志堅(jiān)強(qiáng)的張春曉等待著大家的幫助，他忍受著肉體的巨大痛苦，希望能有再站起來，回饋社會(huì)的一天。

張春曉的求助信

我，張春曉，男，1959年出生。戶籍地：深圳蛇口愛榕園. 2006年11月，我感到下肢行走無(wú)力，肌肉萎縮。經(jīng)北京解放軍總院（301醫(yī)院）及北京大學(xué)第三醫(yī)院確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥（世界著名物理學(xué)家斯蒂芬?霍金就患此?。４瞬槭澜绶秶鷥?nèi)比癌癥還難以治愈的絕癥。目前世界上尚無(wú)有效治療控制辦法（美國(guó)有一種藥物正在動(dòng)物實(shí)驗(yàn)階段）。

患病二年多，我先后兩次在北京住院排查，面對(duì)西醫(yī)殘酷的宣判，我相信中華民族的傳統(tǒng)中醫(yī)和不放棄的信念以及不懈的努力，能挽留我的生命。兩年來，我先后到山西、山東、陜西、湖南、浙江求醫(yī)，并頑強(qiáng)地堅(jiān)持鍛煉。無(wú)奈的是，2007年初，我還能自己獨(dú)立走路，然后是扶著墻走，推著輪椅走；到退化成無(wú)法行走時(shí)，為了保住四肢的肌力，我就在地上爬行。

目前四肢毫無(wú)力量，即便是使出全身的力氣，四肢仍舊是紋絲不動(dòng)。更為痛苦的是，我的呼吸肌肉萎縮無(wú)力，3月17日至24日在市二院住院時(shí)，醫(yī)生用聽診器只能聽到我肺部較弱的呼吸。半年前我已經(jīng)開始靠呼吸機(jī)協(xié)助呼吸。由于呼吸肌和吞咽肌無(wú)力，一點(diǎn)點(diǎn)的痰或異物都會(huì)憋得我臉色發(fā)黑，幾乎窒息。醫(yī)生要求我增加氧氣機(jī)、吸痰器和防褥瘡氣墊，但這些物品我已經(jīng)完全沒有經(jīng)濟(jì)能力購(gòu)買。

兩年多的各地求醫(yī)，已經(jīng)花盡了我所有的積蓄。我現(xiàn)年50歲，幾年前由于被合伙人欺騙，我生意出現(xiàn)了問題，企業(yè)破產(chǎn)了。前妻與我離婚。我兒子在讀大學(xué)一年級(jí)。父親78歲。我目前完全癱瘓情況下，只能請(qǐng)護(hù)工來幫忙照料我。房租、護(hù)工工資、醫(yī)療護(hù)理費(fèi)用和伙食費(fèi)等基本開支，相對(duì)我微少的退休工資，是一筆巨大的開銷。我目前就連護(hù)工工資都無(wú)力支付，因沒有錢來支付房租，房東請(qǐng)管理處來催促我限期搬家，我只好四處借錢。醫(yī)生要求維持生命所需的制氧機(jī)、吸痰機(jī)和防褥瘡氣墊更是無(wú)力購(gòu)買。

 我91年來深圳工作，92年入深戶。我喜歡、熱愛這座年輕的充滿激情和活力的城市。正值壯年的我，有著許多未了的心愿。生意的挫折、婚姻的失敗，我都不怕。面對(duì)世界范圍內(nèi)的醫(yī)學(xué)難題，我雖顯得力不從心，但我仍然相信，我還會(huì)有生存下來的希望，相信只要能維系延長(zhǎng)生存期，科技的發(fā)展會(huì)給我生存的機(jī)會(huì)。我一直以頑強(qiáng)的毅力堅(jiān)持著，希望我能配合醫(yī)學(xué)界創(chuàng)造生命的奇跡。

作為一名壯年男子，伸手向社會(huì)求助實(shí)在是無(wú)奈之舉，企盼生存的強(qiáng)烈愿望，使得我不得不向政府向社會(huì)求助。我懇請(qǐng)各級(jí)政府能夠如溫總理政府報(bào)告中所講述的那樣，真正以創(chuàng)造性的思維關(guān)愛民生，為民眾辦實(shí)事，給予被病魔折磨得連呼吸扭頭的力氣都沒有的絕癥患者以真實(shí)的關(guān)愛，呼吁社會(huì)民眾給予我些社會(huì)力量的幫助和支持。悲觀地說是讓我順利走完人生之路，樂觀地講是讓我有條件維持脆弱的生命，活下去，等到一兩年后能夠治愈這種病的藥物問世之日！等我再次站起來之時(shí)，我一定會(huì)加倍回報(bào)社會(huì)，回報(bào)深圳這座充滿著愛心和活力的城市。

                                                                                   申請(qǐng)人：張春曉

 

編輯: 王丹丹